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| Helenita afronta horas clave para su tratamiento (Facebook Ayudemos a Helenita) |
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lunes, 15 de septiembre de 2014
Cómo sigue la vida de Helenita tras el trasplante de médula
Tiene sesiones de quimioterapia, un paso fundamental para su recuperación. Desde EE.UU., sus padres piden que le “sigan enviando buenas energías” a la beba.
jueves, 28 de agosto de 2014
Helenita ya tiene donante y fecha para el trasplante
La beba está internada en Estados Unidos. Logró viajar gracias a un aluvión solidario que permitió juntar un millón de dólares en tiempo récord.
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| “No nos alcanzará la vida para agradecer tanto apoyo”, dijo la mamá de Helenita. /GERMAN GARCIA ADRASTI |
lunes, 28 de julio de 2014
La ayuda para Helenita es récord y ya casi se llegó al objetivo
Desde la Red Solidaria, estiman que en las próximas horas ya se habrá recaudado el millón de dólares que necesita la beba de nueve meses para tratarse en Estados Unidos.
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| Helenita y su papá, esperan por la ayuda solidaria. |
sábado, 19 de julio de 2014
Ayudemos a Helenita
Tiene 9 meses y necesita un trasplante que cuesta 1 millón de dólares. Piden que un millón de personas donen $10 para salvarle la vida.
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| La beba sufre Osteopetrosis, una rara enfermedad genética. |
miércoles, 23 de octubre de 2013
"Todos por Delfina", el desesperado pedido por un trasplante para una niña de 4 años
La niña fue diagnosticada con leucemia aguda hace un año y tuvo una recaída hace un mes; el sábado tomarán muestras de sangre a potenciales donantes de médula ósea en San Isidro
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| Delfina necesita un trasplante de médula ósea. |
jueves, 16 de agosto de 2012
Sebastián Corbat fue operado con éxito
Después de una larga espera, Sebastián Corbat -quien padecía
de síndrome de XLP, una enfermedad poco conocida que afecta el sistema
inmunológico, y debía someterse a un trasplante de médula - fue operado con
éxito en Estados Unidos. “Todo salió muy bien”, confirmó su mujer, desde
Boston.
Aliviada, Angélica Cortés, contó que su esposo se recupera
tras haber sido intervenido en el Dana Farber Center Institute de Boston. “Todo
salió muy bien. Fue todo muy rápido”, explicó la mujer. Al tiempo que agregó
que Sebastián “estuvo muy tranquilo”.
Sebastián pudo ser operado en Estados Unidos gracias a la ayuda de familiares, amigos y vecinos de Vicente López (donde vive con su mujer y sus dos hijos), que realizaron una campaña en los medios de comunicación y redes sociales para recaudar los 970 mil dólares necesarios para solventar el viaje de la familia a Boston, el hospedaje y el costosísimo tratamiento, que dura un año.
Las donaciones se recolectan –todavía resta juntar más de 40
mil dólares- a través del sitio www.todosxseba.com.ar y de la página de
Facebook
“La gente nos ayudó muchísimo, no sólo en lo económico,
también en lo espiritual”, dijo agradecida Angélica. Ahora, explicó, “hay que
esperar que las células empiecen a prenderse, que el cuerpo acepte las nuevas
células y que empiecen a generar glóbulos rojos y glóbulos blancos". En
este sentido, Angélica se mostró optimista: “estamos con mucha energía y llenos
de amor de todos”.
Qué es el síndrome de XLP
Es una enfermedad muy poco frecuente. Sólo la contraen los
hombres y en todo el mundo se les diagnosticó a unas 100 familias. La familia
Corbat es la primera conocida en Argentina que lo tiene. La mayoría de los
hombres que padecen este síndrome muere antes de los 10 años. A causa de esta
patología, Sebastián perdió a cuatro de sus hermanos.
Fuente: Clarín
martes, 24 de julio de 2012
Sida: la cura de un paciente abre nuevas investigaciones
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| Tim Brown |
La curación de Tim Brown, el paciente de Berlín, se explica
porque la médula que recibió para tratar la leucemia procedía de una persona
inmune al VIH. Esta inmunidad se debía a que las células del donante tenían
defectuoso el gen de la proteína CCR5, que el VIH utiliza para entrar en
células del sistema inmunitario. Así, cuando las células del donante repoblaron
la sangre de Tim Brown, el virus se encontró con que ya no tenía puerta de
entrada a las células.
“Es el primer caso de un paciente curado del sida”, explica
Javier Martínez-Picado, investigador del laboratorio español IrsiCaixa. El
trasplante de médula ósea con el gen CCR5 defectuoso “no se puede aplicar a
todas las personas porque es una técnica costosa y arriesgada y porque no
habría suficientes donantes”, advierte Martínez-Picado. Pero demuestra que
curar el sida no es imposible.
Estimulados por el caso del paciente de Berlín, Martínez-Picado
y otros 35 científicos de 10 países crearon hace dos años un grupo de trabajo
para buscar tratamientos que curen el sida y que sean aplicables a gran escala.
La iniciativa está auspiciada por la Sociedad Internacional
del Sida, la principal organización de profesionales del sida del mundo, y está
copresidida por la francesa Barré-Sinoussi y por el estadounidense Steven
Deeks. Los expertos presentarán el resultado de los dos primeros años de
trabajo del grupo en la Conferencia Internacional del Sida que se está
realizando en Washington.
En estos momentos, los fármacos antirretrovirales consiguen
que el virus sea indetectable en la sangre por años. Pero el tratamiento es
costoso, tiene efectos secundarios, no llega a todos los portadores y, si se interrumpe,
permite que el virus vuelva a proliferar. Y por cada persona que inicia este
tratamiento, dos contraen el VIH.
Para ir más allá de los tratamientos actuales, la Sociedad Internacional
del Sida considera prioritario descubrir cómo y dónde se esconde el virus en el
organismo cuando los fármacos lo eliminan de la sangre. A partir de ahí, se
podría hacer salir el virus de sus escondites y erradicarlo. Otra línea de
trabajo es justamente estudiar los autotrasplantes de médula ósea para
portadores del VIH. Si se inactiva el gen de la proteína CCR5 con terapia
génica antes de volver a implantar la médula, en teoría se podría conseguir una
curación como la del paciente de Berlín y evitar el problema de la escasez de
donantes. Esta estrategia ya se empezó a ensayar en un reducido número de
voluntarios. Los científicos también buscan descubrir cómo una minoría de
personas –los llamados controladores de élite, que representan el 1% de la
población– consigue mantener el virus a raya pese a no tomar fármacos. Esta
información podría ser útil para estimular el sistema inmunitario del resto de
los pacientes.
Por todos estos avances, varios expertos reunidos en
Washington aseguraron que estaría cerca el fin del sida. Los investigadores son
conscientes de que el camino será largo y que demandará mucho dinero.
lunes, 9 de julio de 2012
Sebastián viaja a Boston para iniciar su tratamiento
La campaña TodosxSeba está más cerca de llegar a su fin.
Este martes, Seba viaja a Boston para afrontar el inicio del tratamiento, que
comenzaría en las próximas semanas, cuando complete el tratamiento
pre-transplante.
Otra excelente noticia, es que el Centro Médico efectuó un
descuento en su presupuesto, por lo cual sólo restan 150.000 dólares para
cubrir todos los gastos incluyendo las estimaciones para complicaciones que
puedan ocurrir durante los 12 meses que Seba estará en Estados Unidos.
Su familia destacó que “La gente es solidaria, se conmueve y
actúa en consecuencia. Conseguimos que Seba viaje pura y exclusivamente gracias
al compromiso de personas que desde su lugar aportaron lo que pudieron y se
hicieron eco del pedido de Seba de tener la oportunidad de ver crecer a sus
hijos junto a su esposa”.
Contaron que se recibieron más de 600.000 dólares, 3
millones de pesos en menos 7 semanas. “Usando las imágenes que tanto le gustan
a Juan Carr: son 6 estadios de River llenos de gente que dono $10”.
Agregaron que “En esta nueva etapa los vamos a mantener
informados de las novedades de Seba en USA y cómo evoluciona su tratamiento
mientras seguimos juntando lo poco que nos falta. Esta experiencia claramente
ha representado un antes y un después para los que hemos estado involucrados en
la campaña. Ojala sigan llegando colaboraciones y llegar al objetivo para
luego, así como hicieron con nosotros el equipo de "Lautaro te
necesita", podamos volcar nuestra experiencia y direccionar toda esta
solidaridad de la gente, medios, hacia otras causas que lo necesiten. Para eso
seguiremos en contacto con Juan Carr y Red Solidaria”.
Para colaborar: Todos x Seba
Banco BBVA Francés
Caja de ahorro en pesos
Suc 354- Olivos
Caja de ahorro Nro: 419005/3
CBU: 0170354040000041900538
Interaudi Bank (Cuenta en EE.UU)
Account
Name: Asociacion “Todos x Seba”
Account
Number: 721462
SWIFT:
AUSAUS33
Twitter:
@todosxSeba
Facebook: TodosxSeba
Lee también: Continúa la campaña solidaria para ayudar aSebastián
martes, 12 de junio de 2012
Continúa la campaña solidaria para ayudar a Sebastián
Un grupo de actores, periodistas y conductores de radio y televisión se unieron para grabar un video y ayudar a Sebastián Corbat, quien debe someterse a un trasplante de médula ósea.
Julián Weich, Andy Kusnetzoff, Santo Biasatti, Mariano Closs, Sebastián Wainraich, entre otros famosos, dijeron presente en esta cruzada para colaborar con Sebastián.
Sebastián Corbat tiene 37 años, está casado con Angélica, con quien tiene dos hijos Florencia y Vicente, y sufre del síndrome XLP o síndrome lifoproliferativo asociado al cromosoma X, también conocido como Síndrome de Duncan.
El XLP es una afección mortal poco frecuente (hasta la fecha, sólo se le ha diagnosticado a unas 100 familias, con 400 casos en todo el mundo) y afecta exclusivamente a varones.
Si bien Sebastián convive con esta enfermedad desde hace 20 años, desarrolló una complicación llamada aplasia medular durante los últimos meses que torna indefectible el transplante. Él debe realizarse un trasplante alogénico no relacionado, dado que su médula posee una deficiencia genética y que no tiene familiares compatibles.
El trasplante de médula curaría definitivamente la aplasia medular y el síndrome de XLP.
El trasplante se llevaría a cabo en Estados Unidos, en la institución Dana-Farber, afiliada a la Facultad de Medicina de Harvard y que se especializa en cuestiones ligadas a esta condición, como es el tratamiento para adultos y el manejo de casos de aplasia.
Para colaborar: Todos x Seba
Banco BBVA Francés
Caja de ahorro en pesos
Suc 354- Olivos
Caja de ahorro Nro: 419005/3
CBU: 0170354040000041900538
Interaudi Bank (Cuenta en EE.UU)
Account Name: Asociacion “Todos x Seba”
Account Number: 721462
ABA: 066015440
SWIFT: AUSAUS33
Twitter: @todosxSeba
Facebook: TodosxSeba
sábado, 2 de junio de 2012
La mejor noticia: Lautaro inicia su tratamiento
Todos estamos muy felices y celebramos la respuesta de la
gente ante el caso de Lautaro, que tiene 10 años y sufre una enfermedad llamada
Leucodistrofia Metacromática, por lo que necesita urgente un trasplante de
médula ósea específico. Como se trata de una de las enfermedades consideradas
“raras”, este procedimiento y el tratamiento se realiza en muy pocos centros
especializados del mundo (ninguno de Argentina), y fue el hospital pediátrico
Duke Children, en Carolina del Norte, Estados Unidos, donde aceptaron
recibirlo.
Como su familia no contaba con los recursos económicos
necesarios para el trasplante y el tratamiento, que dura como mínimo un año, en
marzo pasado iniciaron la campaña “Lautaro te necesita”
Los papás de Lautaro, Gabriela de Pablo y Eduardo Javier,
junto a sus hermanos, Guadalupe y Nazareno, enviaron esta carta de
agradecimiento para contar que gracias a la solidaridad ya se recaudaron U$S
890.000, que le permite a Lautaro viajar mientras siguen juntando lo que falta.
La carta de la familia:
“Somos los papás de Lautaro. Hoy basta con presentarnos así…
Hoy, luego de dos meses y medio desde aquel 8 de marzo en que comenzamos esta
campaña solidaria, podemos asegurar que todos los argentinos conocen a Lautaro
y que todos los argentinos han tomado como propia esta campaña, como así
también lo han hecho muchas personas desde diferentes lugares del mundo. Hoy
podemos decretar que lo imposible es posible, que todo se puede si lo proponés
con fe, con convicción y si estás capacitado para dar y recibir.
Todos deben considerarse participes de esta utopía
realizada, todos y cada uno de los que colaboró de tan diversas formas: con
donaciones, brindando su tiempo, su trabajo, su difusión, aportando ideas,
oraciones, deseos, plegarias… Niños, jóvenes, adultos, mayores, familiares,
amigos, docentes, escuelas públicas y privadas, vecinos, artistas, músicos,
deportistas, medios de prensa y difusión, gente conocida y no conocida, cercana
y tan lejana que ni siquiera nos resulta imaginable… todos somos Lautaro.
Nuestra campaña se basó en tres premisas: un hijo no tiene
precio, el mejor lugar del mundo es el que tu hijo merece, seiscientos mil
argentinos que donen $10 lo harán posible. Sé que de ahora en adelante, al
mirar la cara de Lauti estaremos mirando a la humanidad entera, los estaremos
mirando a ustedes así como ustedes nos estarán mirando a nosotros a través de
sus ojitos, porque son partícipes y protagonistas de esta historia de vida y
esperanza.
Con mucha alegría podemos dar esta noticia: hemos podido
transferir U$ 890.000 y de esa forma nos permitieron emprender nuestro viaje al
Duke Hospital. Estaremos viajando en los próximos días.
La cuenta se cerrará al alcanzar la suma presupuestada de U$
1.095.000, razón por la cual seguimos necesitando de vuestro apoyo. Estamos
confiados en que las contribuciones continuarán para que en unos poquitos días
esta cuenta pueda cerrarse y que todos puedan ver con orgullo que se logró, que
se pudo. Una vez cerrada la cuenta, el Banco Nación emitirá un documento
certificando su cierre y la trasferencia del dinero al Duke Hospital, el cual
será subido a la web.
Esta ha sido nuestra primera batalla y la hemos ganado todos
juntos… Ahora vendrá la segunda batalla, la que debemos afrontar unidos en
familia, confiando en el equipo médico que asistirá a Lauti y orando a Dios
para que conduzca a todos por el mejor camino, el de su sanación.
Sabemos que todos ustedes nos estarán acompañando con sus
intenciones. De esta manera, esta segunda batalla la estaremos ganando también
todos juntos… Y pronto llegará el día en que regresemos con Lauti recuperado y
entonces juntos podamos gritar: Sí, se puede… Sí, se pudo… y… Sí, se podrá,
cada vez que así lo decretemos.
Formas de seguir colaborando:
- Donación: www.lautarotenecesita.com/como-donar/
- Asistir a los eventos a beneficio de Lautaro: www.lautarotenecesita.com/seccion/eventos-recaudacion/
- Difundir y/o publicitar el caso.
- Unirte a los grupos armados en las redes sociales
Facebook, twitter y youtube para compartirlo con tus contactos.
- Red Solidaria: http://www.redsolidaria.org.ar/
Lee también: Cruzada solidaria para ayudar a Lautaro
jueves, 17 de mayo de 2012
Cruzada solidaria para ayudar a Lautaro
Lautaro Javier tiene 10 años y sufre una enfermedad llamada
Leucodistrofia Metacromática, por lo que necesita urgente un trasplante de
médula ósea específico para estas enfermedades neurometabólicas.
Por ser una de las denominadas “enfermedades raras”, los
centros especializados en el mundo son muy pocos y sólo uno de ellos aceptó
realizar el tratamiento de Lautaro: el Duke Children Hospital en Carolina del
Norte, Estados Unidos. Estas terapias son complejas, riesgosas y largas,
explica la familia del pequeño.
El 29 de diciembre de 2011 le diagnosticaron la enfermedad,
que es degenerativa y progresiva, y ataca al sistema neurológico
desmielinizando los axomas de las neuronas y no tiene cura al día de hoy,
precisa Gabriela Verónica de Pablo, la mamá de Lautaro, a través de una carta
pública.
“Todo comenzó cuando hace una año Lauti comienza a decaer en
su rendimiento escolar. Luego, el deambular de psicopedagoga a psicóloga y
finalmente a una neuróloga, quien solicitó una resonancia cerebral donde se
vislumbró el daño en la sustancia blanca”, quien explica que el único
tratamiento posible es el trasplante de médula ósea que debe ser específico
para esta enfermedad, a la que no cura, pero la detiene.
“No podemos creer que se nos paran autos al lado en un
semáforo para darnos fuerza; la energía de la gente es impresionante”, confió
Verónica y, en referencia a la cantidad de personas que les hacen llegar sus
rezos, bromeó: “Lauti dice que ya lo reconocen por la calle y es famoso”.
Para realizar donaciones:
Online: a través de la tarjeta de crédito, Pago Fácil y
Rapipago.
En persona: a través de las cuentas solidarias del Banco
Nación de la
República Argentina y Banco Francés.
Banco de la Nación Argentina
Sucursal Flores – Código 0054
Caja de ahorro en Pesos N° 130868402
Referencia: Eduardo Luis Javier o Verónica de Pablo
CUIL: 27-16937614-5
CBU: 0110013630001308684029
Banco Francés
Caja de ahorro en pesos – Nº 308592-1
CBU: 0170341040000030859210
Caja de ahorro en dólares – Nro 303864-4
CBU: 0170341044000030386442
Además, también se puede colaborar a través de los
siguientes canales:
- Y de la web: Lautaro te necesita
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